wat is een bootschedeltje?
Vince heeft dus een zogenaamd bootschedeltje. De officiële naam is Craniosynostose scaphocephalie. Dit houdt in dat de pijlnaad te vroeg is gesloten.
Op deze foto van Vince kun je goed de "richel" zien van de gesloten pijlnaad.
Scaphocephalie is meestal een geïsoleerde afwijking; dat wil zeggen dat Vince geen andere aangeboren afwijkingen heeft. Het is dus ook een gevalletje van puur pech hebben. Het heeft niets te maken met iets dat ik als moeder tijdens de zwangerschap gedaan of gelaten heb. En al helemaal niet met het feit dat ik dus als "oudere moeder" (39) te boek sta....
Kenmerken van een bootschedeltje
Doordat de pijlnaad te vroeg is gesloten, kan de schedel niet in zijwaartse richting uitgroeien. De schedel is lang van voor- naar achterhoofd en smal van oor naar oor en lijkt op die manier op de onderkant van een boot. Ter compensatie groeit het voorhoofd meer naar voren en wordt boller; dit geldt ook voor het achterhoofd. Het is de enige vorm van craniosynostose waarbij het gezicht niet betrokken is. Zijn heerlijke bekkie zal er dus niet onder lijden!
De ligging van het hoofdje van het kind tijdens de geboorte is meestal anders dan normaal door de afwijkende schedelvorm. Wij denken dus dat Vince daardoor "instabiel" lag.
Wat is eraan te doen?
Als de diagnose vroeg genoeg gesteld wordt is het effect van de groei in voor-achterwaartse richting nog beperkt en is er meestal slechts een beperkte bolling van het voorhoofd te zien. Dit maakt het mogelijk om op de leeftijd van 5 tot 6 maanden een relatief kleine ingreep uit te voeren, omdat het voorhoofd niet apart gecorrigeerd hoeft te worden. Met behulp van een beperkte snede bovenlangs worden er een aantal veren in het bot van de schedel geplaatst, die in de loop van een aantal weken langzaam de zijkanten naar buiten duwen en daarmee de gewenste bolling van de schedel bewerkstelligen. Na ongeveer 2 maanden worden deze veren met een korte operatie dan weer verwijderd. Door het toegenomen volume van de schedel hoeven de hersenen de schedel niet meer zo ver vooruit te duwen, waardoor de bolling van het voorhoofd vanzelf in de loop der maanden weer minder wordt. De bootschedel is hier overigens uniek in, deze 'vroege operatie optie' is niet mogelijk bij andere synostosen.
In onderstaande link wordt de nieuwe operatietechniek uitgelegd:
Op de website van het Sophia staat alles verder heel duidelijk uitgelegd:
Craniofaciaal Centrum Nederland
Hieronder vind je een link naar het verhaal van de ouders van Ruben, een jongetje die de operatie ook heeft gehad.
Maak jouw eigen website met JouwWeb