de diagnose

Misschien was het je al opgevallen, misschien ook niet, maar Vince z’n schedeltje is niet helemaal zoals het hoort te zijn.

Bij het maken van de laatste echo met 39 weken dachten wij al te zien dat de vorm van de schedel van Vince wat ovaler was dan normaal. De dame die de echo maakte stelde toen gerust met de mededeling dat het scherm waar wij op keken de boel iets vertekende.

30 weken 

schedeltje met 30 weken

 

39 weken 

schedeltje met 39 weken

 

Natuurlijk vertekent het beeld, kijk maar naar het gezichtsprofieltje, maar toch is op de foto's duidelijk te zien dat de bolling van het achterhoofd anders is. Daarom was het eerste wat ik deed toen Vince geboren werd gelijk naar z’n hoofdje kijken en het viel mij op dat het, van boven af gezien, toch nog steeds erg ovaal was. Ook zat er vanaf zijn fontanel gezien een harde richel naar zijn achterhoofd toe die wat naar achter stond. Dit werd toegeschreven aan de vacuüm waarmee Vince ter wereld is gebracht.

Tijdens de hele kraamtijd bleef deze toeter toch zitten en bij de oudere broer van Vince, die ook met vacuüm ter wereld is gebracht, is dat toen niet geweest... daarnaast zat er nog een bult op z’n hoofdje, en naar ons idee was dát de bult van de vacuüm (die overigens ook wel lang bleef zitten).

De richel moesten we maar voorzichtig masseren en dan zou het vanzelf wel wegtrekken. De richel werd later weer toegeschreven aan twee schedelplaatjes die over elkaar waren geschoven tijdens de bevalling en dat ze weer terug moesten schuiven en de toeter aan de achterkant kwam toch echt door de vacuüm.

We bleven onze zorgen uitten tegenover de kraamverzorgsters in het geboortehotel, de beiden kraamverzorgsters thuis, de beide verloskundigen tijdens de diverse na-controles en aan de wijkverpleegster. Maar allen vonden ze dat we ons geen zorgen hoefden te maken.

Tot de eerste afspraak bij het consultatiebureau op 4 juni 2012 Tijdens zo’n afspraak meten ze het hoofdje van de baby op. Toen ik bij de arts naar binnen ging, had ik Vince nog op schoot in een wikkeldoek die ook over z’n hoofdje viel. De arts begon gelijk als eerste over het feit dat z’n hoofdje iets groter was dan gemiddeld en voor mij was dat gelijk een moment om direct ook weer aan deze arts te vragen hoe het zat met de richel en de toeter op z’n achterhoofd…  Ze onderzocht hem en terwijl ze praatte zag ik de vlekken in haar nek toenemen… ze begon te stotteren en vertelde mij dat ze vreesde dat Vince een bootschedeltje heeft… Ze begon mij uit te leggen wat het was, wat het betekent en wat de gevolgen zijn… en dat hij geopereerd zal moeten worden… Bij iedere zin brokkelde langzaam mijn roze wolk af en landde ik met beide voeten op de grond terwijl deze direct weer onder mij vandaan wegzakte… Ik probeerde mij groot te houden terwijl ik heen en weer bleef wiegen met Vince steeds steviger tegen mij aan gedrukt… Bij het zinnetje “dan openen ze zijn schedel...” brak ik…

De arts verwees ons door naar de huisarts. Hier konden we gelukkig gelijk de dag erna al terecht. De huisarts beaamde dat de vorm van de schedel afwijkend was. Hij gaf ons een verwijsbrief naar de kinderarts van het Maasstadziekenhuis en regelde dat wij dezelfde middag nog terecht konden. Ook deze kinderarts bevestigde ons bange vermoeden, maar wilde voor de zekerheid toch een aantal foto's laten maken en vervolgens met de specialisten in het Sophia-ziekenhuis overleggen. Twee dagen later belde hij op. Aan de hand van de foto's vonden ook de specialisten in het Sophia dat we hier met een bootschedel te maken hebben. We zouden een uitnodiging krijgen voor een intake.

Vrijdag, 29 juni 2012 hebben we deze intake dus gehad. Om iets over negenen moesten we er zijn en pas rond vier uur 's middags waren we weer thuis. We hebben het hele Sophia onderhand gezien. Van plastisch chirurg tot neuroloog, van oogarts tot radioloog en anesthesist. Alle artsen die we gesproken hebben waren het erover eens, Vince heeft een bootschedel en zal geopereerd moeten worden wanneer hij zo'n 5 á 6 maanden is. Het verhaal hoor je als ouder gelaten aan. Je ziet de echo's en de scans en je weet dat die van je kindje zijn, maar doordringen doet het nog niet. Pas wanneer je bij de anesthesist zit en die de handjes van je kleine prul in z'n grote handen neemt en kijkt of hij nu al ziet of Vince geschikte aders heeft waar hij strakjes in kan prikken wordt het opeens werkelijkheid en na een vermoeiende dag is het dan moeilijk je tranen tegen te houden.

Daarnaast zit je met allerlei ouders en patiëntjes in de wachtkamers. Je komt dan tot het besef dat Vince "alleen maar" een bootschedeltje heeft. Je spreekt met ouders in de wachtkamer die al een stuk verder zijn. Onder andere gesproken met een ouderpaar met een meisje die in december jongstleden was geopereerd, je zag er al haast niets meer van! Ook zat er een vader met een jochie van een jaar of twee, ook daar was het helemaal netjes getrokken. Natuurlijk zag je het wel, wanneer je weet waar je op moet letten, maar als je het niet wist, dan zag je het ook niet. Overweldigd door alle informatie en indrukken ploften we uitgeput maar enigszins gerustgesteld op de bank.

Nu is het afwachten tot we de oproep krijgen, dit zal ergens in oktober/november zijn. Tot die tijd gaan we genieten van ons ventje en zetten we alles even in de ijskast... tenminste... we gaan proberen er niet aan te denken!

 

~x~x~x~